희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자는 희귀난치성질환을 앓고 있는 사람들을 뜻합니다. 우리나라에서는 유병률이 2만명 미만으로 추정되는 질환을 희귀질환으로 규정하고 있는데요. 정부에서는 희귀질환자 의료비 지원사업으로 경제적 부담을 낮추고 있습니다. 자세히 알아보겠습니다.

✅ 같이 보면 좋아요.

 

🔖 아동용품구입비 지원 영유아 아동

🔖 기초연금 수급자격 금액 산정

🔖 장애인 건강 주치의 사업 서비스 내용 및 이용 방법

 

 

 

희귀질환은 유병률이 다른 질병에 비해 현저히 낮거나, 진단이 힘들어 유병 인구를 제대로 알 수 없는 질환을 말합니다. 80%이상이 유전 및 선천성 질환으로 전문가가 부족하고 진단을 받기에도 어려움이 따릅니다. 또, 치료법이나 치료제가 없는 경우가 많고, 있더라도 가격이 매우 비싼편이라 환자의 경제적 부담이 큰 편입니다. 이런 이유로 정부에서는 지원 정책을 펼치고 있습니다. 
 

목차
희귀질환자의료비지원사업이란
지원대상
지원내용
신청방법
신청서류 다운

 

희귀질환자 의료비지원 사업이란

 

희귀질환을 앓고 있는 사람 중 저소득층의 건강보험 가입자에게 의료비를 지원함으로써 경제적 부담을 낮춰주는 제도입니다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 힘든 질환들을 통칭합니다. 질병에 대한 유병인구 수와 진단에 대한 기술적 수준, 치료가능성과 사회경제적 비용수준등을 토대로 희귀질환을 지정합니다.

우리나라에 알려진 대표적인 희귀질환으로는 고셔병이나 신경섬유종증, 근육병, 왜소증, 소뇌실조증, 터너증후근, 윌슨병, 다발성경화증, 만성염증성장질환등이 있습니다. 이같은 질병은 대부분 돌연변이에 의해 처음 발생하며 질환에 따라 가족에게 대물림되는 경우가 많은데요. 단지 소수의 문제가 아니라 어느 누구에게나 일어날 수 있으며, 여러가지 장애를 동반하기 때문에 국민 건강 차원에서도 관심을 기울여야 합니다.

때문에 정부에서는 조기진단과 가족내의 재발 및 대물림 예방, 복지와 의료등의 여러가지 분야에서의 포괄적인 지원정책을 펼치고 있습니다. 희귀질환자 의료비지원 사업또한 이 정책의 일환입니다.

지원대상

 

희귀질환자 산정특례에 등록한 사람에 한해 신청 및 지원이 가능합니다. 대상자는 다음과 같습니다.

• 건강보험 가입자 
  -환자 가구 및 부양의무자 가구의 소득·재산 수준을 조사 평가하여 선정합니다.
  -질환별 본인부담 의료비 수준이 차이게 있기 때문에 이를 감안하여 차등 적용합니다.
  
  
• 의료급여 수급권자
  -97개 질환의 간병비와 28개 질환의 특수식이 구입비만 신청 가능하기때문에 진단서를 통해 확인이 필요합니다.
  -의료급여 수급권자는 관할부서에서 소득·재산 수준을 이미 파악했기 때문에 따로 조사평가를 진행하지는 않습니다.
  
  
• 차상위 건강보험 가입자
  -97개의 질환 간병비와 28개 질환의 특수식이 구입비만 신청 가능하기때문에 진단서를 통해 확인이 필요합니다.
  -차상위 건강보험 가입자는 관할부서에서 소득·재산 수준을 이미 파악했기 때문에 따로 조사평가를 진행하지는 않습니다.
  
  
• 외국국적자나 국적을 상실한자, 국외에 이주한 자는 대상에서 제외됩니다.

 

▼ [첨부]2023년 희귀질환 대상질환 ▼ 

2023년도 희귀질환 대상질환.xlsx

0.14MB

지원 내용

 

지원 내용은 다음과 같습니다.

• 요양급여 중 본인부담금(진료비와 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)를 감면합니다.
  
  
• 간병비 월 30만원, 특수식이 구입비 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 연간 168만원 이내로 현금 지원합니다.

신청방법

관할 보건소 방문 및 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 온라인 신청이 가능합니다. 산정특례 등록자에 한해 신청, 지원이 가능하기 때문에 반드시 먼저 희귀질환자 산정특례를 등록한 후 신청을 진행해야합니다. 절차는 다음과 같습니다.

• 초기 상담 및 서비스 신청
  보건소나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 서비스 신청을 접수
• 대상자 통합조사 및 심사
  시군구 보건소에서 조사 및 심사
• 대상자 확정
  시군구 보건소에서 대상자 결정
• 이의 신청 접수
  이의가 있을 때, 보건소에 이의 신청 가능
• 서비스 지원
  국민건강보험공단에서 서비스 지급
• 서비스 사후 관리
  시군구 보건소에서 서비스 제공 이후의 관련 사항을 관리
  
  

 

 

신청서류 다운

신청시 필요한 서식을 첨부하오니, 필요시 다운받아 사용하세요.

희귀질환자 의료비 지원 신청서 - 2023.hwp

0.07MB

개인정보 처리 동의서(환자용) - 2023.hwp

0.14MB

소득재산정보 제공 동의서_2023.hwp

0.17MB

금융정보등 제공 동의서.hwp

0.03MB

환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서 - 2023.hwp

0.12MB

2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 지침.pdf

7.85MB

 

 

마치며

이상의 희귀질환자 의료비지원사업에 대해 알아봤습니다. 희귀질환은 비교적 장애의 정도가 심하며 적절한 치료법과 치료약이 없는 경우가 많습니다. 약이 있더라도 가격이 매우 비싸 환자들의 부담이 큰 편인데요. 이러한 의료비 지원 사업을 통해 경제적 부담을 줄이고, 나아가 재발과 대물림을 방지하는 효과를 기대할 수 있습니다.

>> 함께 보면 좋은 글 <<

 

일차의료 만성질환 관리 시범사업 당뇨병 고혈압 관리 서비스

일차의료 만성질환 관리 시범사업 당뇨병 고혈압 관리 서비스